Дайаана Варламова, Синдром Ретта не надо бояться

  • Подписчики: 27 подписчиков
  • ID: 57269114
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club57269114

Описание

"Всем большое спасибо за помощь, более финансовая помощь не потребуется сегодня уже вылетам в г Москва. Собрано 28000 р." Добрый день дорогие друзья, нашей дочери Варламовой Дайаане Владимировне 2007 г.р. необходимо в 18 сентябре 2013 г. Пройти обследование ФГБУ «Московский НИИ Педиатрии и детской хирургии». В 2013 г. Ей поставили тяжелый диагноз «Синдром Ретта», до этого ей ошибочно поставили другой диагноз детский церебральный паралич (ДЦП) и лечили 4,5 года по неправильному диагнозу. Требуется материальная помощь пока только на авиабилеты из г. Якутска до Москвы и обратно, а также на проживание родителей, так как в стационар берут только ребенка, а родителям придется жить в гостинице. Реквизиты счета матери Варламовой Александры Александровны Акционерный Коммерческий Банк Алмазэргиэнбанк ОАО ИНН 1435138944 КПП 143501001 БИК 049805770 ОКПО 31452865 ОКОНХ 96120 Кор/счет: 30101810300000000770 л/счет 40817810417108005720 Телефон 89141075525, 89142889300 Синдром Ретта — психоневрологическое заболевание, встречается почти исключительно у девочек с частотой 1:10000 — 1:15000, является причиной тяжёлой умственной отсталости у девочек Впервые болезнь была описана австрийским неврологом Андреасом Реттом в 1966 году. Развитие ребёнка до 1—1,5 лет протекает нормально, но потом у девочки начинают распадаться только что приобретённые речевые, двигательные и предметно-ролевые навыки. Характерным для данного состояния являются стереотипные, однообразные движения рук, их потирание, заламывание, при этом не носящие целенаправленного характера. Речь затрудняется, ответы становятся однообразными или эхолалическими, временами речь совсем пропадает (мутизм). Наблюдается низкий психологический тонус. Лицо ребёнка постепенно приобретает грустное, «неживое» выражение, взгляд становится расфокусированным или устремлённым в одну точку перед собой. Движения становятся заторможенными, но возможны приступы насильственного смеха вместе с приступами импульсивного поведения. Появляются судорожныеприпадки. Эти особенности напоминают поведение детей с ранним детским аутизмом.