Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
shinova_arina
Описание
Диагноз Мотосенсорная нейропатия Шарко-Мари-Тута
Здравствуйте!
16 сентября 2016 в нашей семье родилась вторая дочка. Мы очень её ждали. Наша дочь родилася в Мурманском перенотальном центре в срок. Росла и развивалась как все. Была веселой, активной и озарной малышкой.
Мы регулярно посещали врачей в Мончегорске и доболнительно наблюдались в Санкт-Петербурге. Так как у старшей дочери уже проявилось заболевание. В апреле 2018 года были на обследование в Санкт-Петербурге было все хорошо, где-то в мае 2018 заметили что мелкая маторика начала снижаться, когда поехали в сентябре 2018 на повторные обследования заболевание подтвердили. Болезнь развилась очень быстро и сильно. На тот момент руки уже перестали функционировать. Наблюдаемся у генетика в Санкт-Петербурге сдаём анализы, но пока сломанный ген не найден. Диагноз Мотосенсорная нейропатия Шарко-Мари-Тута. В организме не вырабатывается достаточное количество белка, нарушаются нейронные связи и ребенок слабеет. На данный момент Ариша не может есть самостоятельно, не может шевелить руками, не может улыбаться, не может самостоятельно подыматься и спускатья по лестнице, трудно передвигается.
